top of page

Bebê-borboleta completa três anos de vida e tem sua história contada num livro

Atualizado: 17 de jun. de 2021

O que você faria se os médicos dissessem que seu bebê talvez só sobrevivesse por três dias? Foi após uma gestação absolutamente normal e parto cesariano sem intercorrências que essa informação em forma de sentença caiu como uma bomba sobre a economista, Junia Cristina Fernandes. Ela já era mãe de Pedro, diagnosticado com autismo severo, e acabava de dar luz à Maria Julia, que chegava ao mundo tendo partes do corpo sem o revestimento e a proteção da pele.


O motivo, a mãe só soube mais tarde. Tratava-se de uma doença congênita, tão rara quanto cruel: Epidermólise Bolhosa Distrófica Recessiva. Passados três anos, no entanto, nasce A Borboleta Maju, livro de Junia que chega para celebrar o aniversário e a vida da filha, contando um pouco da sua trajetória marcada por luta, dor e também muitas conquistas.


Escrito a partir da perspectiva da menina, o livro é voltado para o público adulto, tem o selo da Páginas Editora e marca a estreia de Junia como escritora. De forma leve e quase lúdica, a mãe-autora revisita momentos marcantes - como o diagnóstico, o tratamento experimental e o transplante de medula óssea -, para falar de esperança, empatia e amor incondicional. “Eu quis me colocar na pele da minha filha para convidar as pessoas a passearem pelo nosso universo, conhecerem mais sobre a doença e, principalmente, para dizer a elas que nunca desistam dos seus sonhos”, afirma.



Casulos e sonhos - O título “A Borboleta Maju” é uma alusão a uma das principais características da epidermólise bolhosa. Crianças que nascem com E.B. são chamadas bebês-borboletas devido à pele extremamente frágil e a formação constante de bolhas que, com o tempo, chegam a comprometer a forma e função de partes do corpo, como unhas, dedos, pés e mãos. Mas borboletas são para voar - assim como os sonhos.


Por isso, essa é uma história, sobretudo, de coragem, superação e engajamento. O livro conta sobre os inúmeros casulos em forma de hospital, os anjos disfarçados de profissionais da saúde, as batalhas para conscientização sobre a doença, mudar leis e buscar atendimento adequado a todos os pacientes de E.B, além do desejo mais genuíno de, enfim, poder levar uma vida normal numa casa vermelha com quarto azul.

Maju, como é carinhosamente chamada, é popular na mídia e nas redes sociais. Sua história, desde cedo, despertou a empatia e a solidariedade de celebridades, como a influencer, Bella Falconi, que assina o prefácio do livro. Quem também chancela a obra é Tatiana Dias Paulucci - enfermeira, mestre em Saúde Pública e especialista em Epidermologia Hospitalar, que conheceu Maria Júlia ainda bebê, quando ela veio transferida da maternidade de Pirapora, no Norte de Minas, para o Hospital das Clínicas da UFMG, em Belo Horizonte. Assim como uma legião de seguidores, Bella e Tatiana acompanham de perto todo susto, cada nova internação e a coleção de vitórias nesses três anos de vida da menina.



“Ainda vivemos um dia de cada vez, mas hoje temos muito mais a agradecer”, conta a mãe-autora, que no livro também relata sua fé e não se cansa de repetir, como num mantra, que ‘o Amor vence a dor’. Com a experiência materna de dois filhos especiais, Junia é estreante com os livros mas é daquelas pessoas que sabem colocar um pouco de leveza em tudo. Além de conduzir o leitor pelo olhar da filha, sua narrativa se articula em capítulos curtos e não lineares.


Outra estratégia são as ilustrações de Délcio Almeida, feitas em nanquim e outras técnicas manipuladas digitalmente a partir de fotografias do acervo pessoal da família. Tudo isso traz à obra um tom de suavidade, sem deixar de lado a densidade e a complexidade do tema central: uma criança, de saúde extremamente frágil, com muita vontade de viver e uma mãe que não conhece a palavra impossível.


Adquira o livro clicando aqui.

10 Comments



Unknown member
Jun 12

Gurgaon Escort Service simply put: you will enjoy not only the inner beauty and outer beauty of our fabulous and seductive girls but you will have a pocket friendly service. Our Gurgaon Escort Agency offers a best in business and limited adult experience. Book our exclusive top rated escort tonight you won't even remember what you did the night before.

Like

Unknown member
Jun 06

However, you can avoid the current situation with the help of the Hilton Delhi Escorts Service. If you hire one of the escorts and enjoy spending time with her by occasionally screwing her, you will feel independent and happy, which will enable you to make wise decisions in your life.


Like

hasnatkk555
Feb 16, 2023

its a great and informative blog, but i found sites that provide same data like this

https://softkeytools.com/


Like

hasnatkk555
Feb 15, 2023

I was impatiently searching for this software, Finally i got it. You may check it out.

https://toolforpc.com/

https://patchfullkeygen.com/

https://softwarespanda.com/

https://softkeytools.com/

Like
bottom of page